Pårørende: dine rettigheter, og hjelpen du selv kan få

Å være pårørende er å gjøre en jobb ingen har søkt på. Du holder oversikt over medisiner og timeavtaler, du tolker beskjeder fra helsevesenet, du er den som ringer når noe skjer – og samtidig skal du være datter, ektefelle eller far. Denne artikkelen handler om hva du har rett på, hvor hjelpen finnes, og hvordan du unngår å bli den neste som trenger behandling.

Hvem regnes som pårørende?

Pasienten bestemmer selv hvem som er nærmeste pårørende. Det er som regel ektefelle, samboer, barn, foreldre eller søsken, men det kan like gjerne være en nær venn. Kan ikke pasienten oppgi noen selv, følger det av loven hvem som anses som nærmest, ut fra hvem som har hatt mest kontakt.

Rollen kommer i mange former: forelder til et sykt barn, voksent barn av en forelder med demens, partner til noen med rus- eller psykiske lidelser, søsken til en med alvorlig sykdom. Belastningen ligner mer enn diagnosene skulle tilsi – det er uforutsigbarheten og det å alltid være beredt som sliter.

Rettighetene dine

Rett til informasjon

Nærmeste pårørende har rett til informasjon om pasientens helsetilstand og behandlingen når pasienten samtykker, eller når forholdene tilsier det. Uten samtykke gjelder taushetsplikten – men den er ikke til hinder for at du kan gi informasjon til helsepersonell, og du kan alltid få generell informasjon om tilstanden, behandlingsformer og hvordan systemet fungerer.

Rett til å bli involvert

Pårørende som yter betydelig omsorg skal involveres i planlegging og gjennomføring av tjenestene, og har rett til å uttale seg. Din kunnskap om hvordan det faktisk står til hjemme er ofte den beste kilden helsetjenesten har.

Rett til opplæring og støtte

Kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte: opplæring og veiledning, avlastning, og omsorgsstønad. Dette følger av helse- og omsorgstjenesteloven, og det er en plikt for kommunen – ikke en tjeneste de kan velge bort.

Rett til individuell vurdering

Har du et særlig tyngende omsorgsarbeid, kan du selv be kommunen om en vurdering av hvilken støtte du har behov for. Du søker som deg selv, ikke på vegne av den du hjelper.

Hjelp du kan søke om

Får du avslag, har du rett til å klage – og mange avslag omgjøres. Pasient- og brukerombudet i fylket ditt hjelper deg gratis med både klage og veiledning.

Ressursregnskapet

Pårørende beskriver ofte den samme kurven: først står man i det på ren vilje, så blir det den nye normalen, og til slutt merker man at man ikke lenger kjenner seg igjen i seg selv.

Advarselstegnene er verdt å kunne på forhånd:

• Du sover dårlig, også når du har anledning til å sove.
• Du blir irritert på den du hjelper, og deretter skyldbetynget.
• Du har sluttet med det som var ditt – trening, venner, hobbyer.
• Du er konstant i beredskap, også når det ikke er noe å være beredt på.
• Du kjenner deg nummen, eller gråter over ingenting.
• Du drikker mer enn før for å komme ned.

Dette er ikke svakhet. Det er hva som skjer med et menneske som står i langvarig belastning uten pauser.

Hvor du får hjelp som pårørende

• Fastlegen din. Du kan bestille time for din egen del, og si rett ut: «Jeg er pårørende og jeg holder ikke ut.» Det er en gyldig grunn til å komme.
• Pårørendesenteret har nasjonal veiledning og en telefon du kan ringe uten å være i krise.
• Kommunens pårørendekoordinator eller psykisk helsetjeneste – de fleste kommuner har et kontaktpunkt.
• Lærings- og mestringssentrene ved sykehusene har kurs for pårørende ved en rekke tilstander.
• Pasient- og brukerombudet – gratis hjelp med rettigheter, klager og å komme videre når systemet stopper opp.
• Egen terapi. Du kan gå til psykolog for din egen del, uten at den du er pårørende til involveres. Mange trenger et sted der de kan si det de ikke kan si hjemme.
• Pårørendegrupper – i regi av kommunen eller av organisasjoner som LPP, A-larm, Nasjonalforeningen og Kreftforeningen.

Barn som pårørende

Når en forelder eller søsken blir alvorlig syk, har barn egne rettigheter. Helsepersonell har plikt til å avklare om pasienten har barn, og til å sørge for at barna får informasjon og oppfølging tilpasset alderen.

• Si det som det er, med enkle ord. Barn som ikke får vite, fyller ut selv – og de fyller som regel ut noe verre.
• Fortell hva som skjer med hverdagen deres. Hvem henter i barnehagen, hvem lager middag, hva skjer i helgen.
• Si fra til barnehage og skole. Da forstår de hvorfor barnet er trøtt eller sint.
• La barnet være barn. Mange tar på seg voksenrollen for å avlaste, særlig eldstemann. Det bør en voksen se og si noe om.
• Barnet trenger én voksen utenfor familien som vet – en lærer, en trener, en tante.

Å stå i det over tid

• Ta imot avlastning før du trenger den. Avlastning som settes inn i krise, er alltid dårligere enn avlastning som er planlagt.
• Ha én ting som er din. En times trening, en fast kaffe med en venn. Det skal ikke forsvares og ikke forhandles bort.
• Skriv ned spørsmål før møter med helsetjenesten, og be om skriftlig oppsummering etterpå. Du husker mindre enn du tror når det står på.
• Be om én kontaktperson. Å måtte forklare hele historien på nytt for hver ny person er en av de største unødvendige belastningene.
• Del oppgavene i familien konkret – hvem gjør hva, hvilke uker. Uklare forventninger blir til konflikt.
• Aksepter at du kan kjenne to ting samtidig. Glad i noen og lei av situasjonen er ikke motsetninger.

Når den du er pårørende til ikke vil ha hjelp

Dette er kanskje det vanskeligste. Du ser at noe er galt, og du kan ikke tvinge en voksen til behandling.

• Du kan alltid gi informasjon til fastlege eller helsetjeneste, selv om de ikke kan gi deg noe tilbake. Taushetsplikten går én vei.
• Du kan be om en samtale for egen del med fastlegen for å få råd om hvordan du skal håndtere situasjonen.
• Ved akutt fare for liv og helse skal du ringe 113 eller legevakt på 116 117. Da handler det ikke lenger om samtykke.
• Ved alvorlig psykisk lidelse finnes regler om tvungent psykisk helsevern. Det vurderes av lege, og terskelen er høy – men du kan be om at det vurderes.
• Sett grenser for deg selv i mellomtiden. Du kan bry deg om noen uten å ta ansvaret for et liv du ikke styrer.

Ofte stilte spørsmål